Şeyn onurğa əzələlərinin atrofiyası kimi tanınan tibbi vəziyyətə görə 3 yaşından əlil arabasındadır. “ Mən heç vaxt yeriməmişəm. Mən heç vaxt sürünməmişəm.
Şeyn Burcaw iflic olub?
' Şeyn, əzələlərin zamanla pisləşməsinə səbəb olan sinir-əzələ xəstəliyi olan Spinal Muscular Atrophy (SMA) ilə doğulub. O, iki yaşından bəri elektrikli əlil arabasındadır və ayaqlarını, qollarını və əllərini çətinliklə hərəkət etdirə bilir.
Şeynin hansı xəstəliyi var?
Şeynin Spinal Muscular Atrofy (SMA) adlı bir xəstəliyi var və bu, insanın əzələlərinin zamanla zəifləməsinə səbəb olan genetik bir xəstəlikdir. SMA səbəbindən Şeyn yemək, duş qəbul etmək və tualetə getmək kimi gündəlik həyatın əksər fiziki tələbləri ilə bağlı yardım tələb edir.
Şeyn Burcaw əllərindən istifadə edə bilərmi?
Lakin son vaxtlara qədər nişanlısı Hannah Aylvard onların mənzilindən uzaqda olarkən Burcaw müstəqil olaraq bu vəzifəni tərk edə bilmirdi. Xəstəliyinin irəliləməsi səbəbindən Burcaw əlil arabasını tərpətmək üçün əlini joystickə qoya bilmir
SMA-lı uşağın ömrü nə qədərdir?
SMA Tip 1 həyatı məhdudlaşdıran vəziyyətdir. Dəqiq proqnozlaşdırmaq mümkün olmasa da, farmakoloji müalicə tətbiq edilmədiyi təqdirdə uşaqların əksəriyyəti (təxminən 95%) üçün gözlənilən ömür 18 aydan azdır.
